Bonjour à tous

Bonjour à tous

Waouw Eddy, super joli le nouveau forum

Alors voilà, je suis maman d'une jeune fille de 14 ans,Pamela, atteinte du syndrome de Bardet-Biedl.

Pour expliquer ce syndrome en quelques mots,c'est une maladie génétique rare dont les symptômes principaux sont:

Le retard mental (moderé chez Pamela),TED,rétinite pigmentaire,obésité syndromique,atteinte des reins,et d'autres petites choses.

A bientôt

Salut Matriochka,

Heureux de te retrouver sur le nouvel Handiforum et que tu l'apprécies... Si tu as des suggestions pour l'améliorer, n'hésites pas à nous donner ton avis dans le sujet "Votre avis sur le nouveau Handiforum" dans le forum des annonces.

J'espère que les échanges seront aussi nombreux que sur l'ancien forum.

Comment va Pamela? Va-t-elle encore sur Internet?

A bientôt

Pamela va s'inscrire sur le forum tout à l'heure

Actuellement,elle est en période transitoire (médication) pour les TED.Je diminue progressivement sont traitement actuel pour entamer un nouveau traitement...pas evident pour le moment L'école est prévenue...ils s'attendent au pire

Au niveau de son obésité,toujours pareil malgrés le régime

Je dois prendre rendez-vous pour refaire un electro-rétinogramme,et normalement j'aurai par la même occasion un document du medecin pour acceder aux services de la ligue braille,mieux vaut s'y prendre à l'avance

Voilà en résumé les nouvelles

Heureux de retrouver Pamela.

Il vrai que ce n'est pas évident les changements de traitements, il faut voir comment la personne réagit.

La vue de Pamela diminue? Peut-elle devenir mal voyante voir non voyante?

Remets lui mon bonjour

bonjour maitrochka,

Bienvenue sur le nouveau en handiforum

Merci François

Pour répondre à ta question Eddy,effectivement,Pamela va devenir non/mal voyante mais bon....

Je l'ai inscrite sur le forum,mais elle viendra plus tard ( nous sommes arrivés à la dernière ligne droite avant le nouveau traitement ! actuellement elle ne prend plus rien,c'est assez difficile )

Et tout cela dans la joie et la bonne humeur

Cela ne doit pas être évident et j'admire ton courage et ta bonne humeur pour surmonter ces difficultés

Ce n'est pas du courage Eddy,mais simplement de l'amour

Et la bonne humeur est une excellente carapace !!

Merci pour ton message,il me fait plaisir

Avec grand plaisir . Et la guitare matriochka ? Comme ca va?

AAHhhhh la guitare !! c'est une autre affaire

Je bloque toujours sur les barrés,et actuellement j'essaye des rythmiques "flamenco" :geek:

J'ai fais l'acquisition d'une electro acoustique,j'adore !

Pourquoi tu as besoin de quelques cours ??

Ah oui des cours flamenco là je veux bien

C'est vrai que les barrés ne sont pas évident au début mais tu dois t'y atteler car ils facilitent énormément ton jeu ensuite et tu auras beaucoup plus de possibilités d'accord... Courage

Bonjour Matriochka, je suis heureux à mon tour de te retrouver sur le nouveau site Handiforum.forumactif.org. J'espère que nous pourrons encore dialoguer. A bientôt.

Bonjour à toi Matriochka

Ravie de faire ta connaissance et celle de Paméla
Tu connais déjà apparemment certaines personnes du groupe...

J'espère que nous aurons l'occasion de faire plus ample connaissance

A bientôt donc
Marilyn