Nouvelle venue

Bonjour tout le monde. Je m'appelle carole et je suis maman de deux enfants handicapés mentaux moyens (8 et 3ans). Ils ont une atrophie de la matiere grise a certain endroit du cerveau. J'aimerais sincerement trouver d'autres personnes comme mes enfants. L'un de mes enfants a en plus une translocation des chromosomes 16 et 21. J'ai l'horrible sentiment d'etre seule et je ne trouve personne qui a des enfants comme mes deux amours !! si par bonheur quelqu'un en as savez vous a quoi c'est dut ? est ce une maladie orpheline ?? ou est ce deja connu?? personne n'est capable de me repondre et j'aimerais me sentir moins seule. je vous remercie d'avance et courage a vous tous!!

Bonjour Carole,

Bienvenue sur Handiforum. J'espère que vous vous plairez parmi nous.
Les médecins ne savent pas vous aider pour le diagnostique de vos enfants?

Bonjour eddy,
Je suis sur qu je me trouverais tres bien ici !!
Les médecins sont incapable de nous dire vraiment d'ou vient l'handicap de nos enfants. On nous dit que tout viens de leur atrophie de la matiere grise mais personne ne sais d'ou viens l'atrophie. Ce qui as put la provoquer : aucune idées !! Sincerement c'est trés dur a vivre, je me suis senti coupable tres longtemps. Dernierement le psychomotricien qui faisait les bilans a ma fille et la pédiatre qui l'avait vu deux fois nous a dit que le seul handicap qu'avait notre fille etait ses parents. Cest tres dur a vivre et j'en ai pleurer car je l'ai cru et puis j'ai contacté la généticienne de ma fille qui nous a assurez que nous etions pour rien, mais les paroles de ses deux personnes sont toujours dans ma tete.
Malgres tout ca nous voulons un troisieme enfants et beaucoup de personne de nos familles nous le repproches et ne trouve pas ca normal. Ils ne comprennent pas que malgres leur handicap ils sont adorableset qui sais le prochain n'aura peut etre rien.
J'espere ne pas vous avoir trop embeter mais voila vous savez une grande partie de ce que je vis!
Merci et bonne journée je vous mets une photo de mes deux adorables amours !!

Bonjour Carole,

Tu as deux très beaux enfants et cela me touche vraiment que tu viennes nous les présenter et nous raconter ton vécu.

Les paroles de ce psychomotricien et du pédiatre sont scandaleuses. Avaient-ils quelque chose à te reprocher par rapport à ta relation avec vos enfants ou d'autres questions? Ces paroles sont monstrueuses car elles font des dégâts pour les parents... Un professionnel (je suis éducateur) se doit d'essayer de se mettre à la place des parents qui ont un enfant handicapé. On ne voit plus les choses de la même manière. C'est ce que je pense...

En aucune manière, tu dois te culpabiliser!

Je peux comprendre ton désir d'avoir un troisième enfant. T'es tu renseignée auprès d'un (bon) médecin des risques d'avoir un troisième enfant handicapé?

Bon courage à toi

Bonjour eddy,
Selon le psychomotricien et la pediatre nous n'aiderions pas assez nos enfants a se devellopper. Et il y a quelque années on me disait etre trop apres mon fils c'est assez marrant tout ca.
Sinon en ce qui concerne les risques d'avoir un autre enfant handicapé ils sont incapables de nous le dire car pour mes deux amours j'ai fais des amiocentheses qui non rien revelé j'aurais dut avoir deux enfants sans handicap. Ils supposent qu'ils auraient fait des attaques cérébrales pendant la grossesse. Mais bon malgre mon souhait de ce troisieme enfant je ne crois pas qu'il viendra car cela fait 2ans que nous essayons.
Je trouve ton travail super autant au niveau de ce forum qu'au niveau professionnel. Moi j'aimerais etre aide soignante en niveau hospitalieravec les enfants mis avec les horaires de mes enfants je ne peux pas reprendre mes études car aucune nourrice ne veux les prendre pour quelques heures. Elles ont peur de leur handicap !
bon je te souhaite une tres bonne journée et je te dit a bientot et merci de m'ecouter

Bonjour Carole,

Ce psychomotricien et la pédiatre ne voulaient-ils pas dire que tu les surprotégeais de trop? On pourrait alors faire le rapprochement par rapport à ce qu'on t'a dit par rapport à ton fils.
Je ne jugerais jamais aucun parent qui a tendance à surprotéger ses enfants "différents", ils pensent bien faire et il s'agit là d'une grande preuve d'amour. Je pense cependant que cela n'est pas bon ni pour les parents ni pour l'enfant.
Maintenant, je ne sais pas si c'est cela que ces personnes te reprochent!
Par rapport à tes études, pourquoi ces nourrices ont peur? As-tu présenté tes enfants?....
Bonne soirée

beinvenue sur handiforum

Bonjour Carole et bienvenue sur le site

Rien à ajouter aux paroles pleines de bon sens d'Eddy...

Je peux peut être par contre intervenir au sujet de la réaction des nourrices, qui refusent d'accueillir tes enfants, ayant moi même étée "nounou" pendant 13 ans ;-)

Les assistantes maternelles ne sont pas du tout préparées à accueillir des enfants différents; et il ne "suffit" pas d'être femme et mère pour le faire.
L'inconnu, je ne t'apprends rien, fait peur; et puis, elles ont peut être aussi peur de "mal" faire.

Si ces nourrices dépendent d'un organisme(en France par exemple il s'agir de la DISA ou encore des PMI), je te suggère de contacter celui ci afin de pouvoir rencontrer ces nounous et leur expliquer de vive voix ce qu'est le handicap de tes enfants,et de quelle façon on s'occupe de ces enfants différents
L'information peut suffire à faire tomber bien des barrières et des à priori

Je te souhaite d'aboutir dans tes démarches
A bientôt sans doute
Marilyn

bonjour Carole,

soyez la bienvenue sur le forum

Bonjour carole. Bonne Année 2011. Bonne santé à ta Famille. plein Bonheur Gros Bisous